【蝸牛仔母親Michelle專訪】家長如何幫助SEN子女？

早前，我們有幸邀請到Youtuber 蝸牛仔梓鍵的母親—Michelle接受我們的訪問和分享她照顧SEN子女的心得。梓鍵出生沒多久他就被證實患上杜興氏肌肉營養不良症（DMD）。杜興氏肌肉營養不良症是一個極為罕見的疾病，每3500至5000名新生男嬰中只有1名男嬰患上此病。患者的肌肉細胞內缺乏一種酵素，以致肌肉細胞膜不能正常運作，肌肉會逐步壞死，嚴重的話要使用呼吸機維持生命，平均年齡只到18歲。目前，這個病無法治愈，只能靠藥物緩解症狀和控制相關併發症。梓鍵從小因肌肉萎縮而沒法跑步，只能慢慢行走。4年前，梓鍵病情惡化而要靠輪椅代步。

用時間平復心情 慢慢接受子女患病一事

得知梓鍵患上DMD時，Michelle表示當時的心情很複雜，這個陌生的病名令她內心充滿疑惑，一時之間難以接受愛兒罹患五千分之一的罕見疾病。面對子女確診SEN，家長難免感到難以接受，而部分家長更會自責，懷疑自己是否做錯事，怪責自己照顧不周。其實，子女患上SEN並不是任何人的過錯，若感到悲傷難過屬實尋常。家長可多主動與家人朋友聊天，紓發心中的情緒。若在照顧SEN子女時無法釋除壓力，家長不妨向專業人士尋求幫助，讓專業人士協助疏導情緒。其後，Michelle哭了一大場並告訴自己要積極面對兒子患病的事實。時光荏苒，她也漸漸地釋懷，接受現實。儘管全身充斥著無力感，首要學會的是接受現狀及調整心態，而時間大概就是最好的「治療師」。

善用社會資源 學習照顧SEN子女

面對子女確診SEN，家長可能會感到不知所措。現時科技發達，資訊流通，網上有不少免費資源。例如協康會的專業團隊成員如物理治療師、幼兒駐校社工、教育心理學家等會在網站撰寫專題文章分享育兒教學。另外，教育局亦有製作指南及小冊子介紹政府提供的SEN學生支援服務。從前Michelle完全沒有照顧SEN小朋友的經驗，為了能把愛兒照顧好，Michelle曾報讀相關課程，學習照顧愛兒。她表示坊間有不少課程教導家長如何照顧或教育SEN子女，部份更是免費課程，而她所報讀的課程以分享居多。透過課程，她可以更了解社會提供給SEN學生的資源，例如：醫療、社會福利、社區配套設施等等。Michelle亦表示學校也有給予各類支援與幫助，例如物理治療，社工的援助。學校社工會就學生的成長情況或突發狀況提供心理輔導，也會推薦一些支援服務給她，例如政府服務、社區支援、慈善機構等…… Michelle 也有加入所屬病患的協會機構及相關的Facebook 群組。從中，Michelle 認識到不少的同路人。透過與她們交流，聆聽同路人的經驗分享和建議，令自己在照顧子鍵時更輕鬆應付所面對的困難。

放手讓子女多嘗試 發掘子女的潛能

照顧一個普通的小朋友不容易，更遑論是照顧SEN學生。Michelle表示日常照顧梓鍵時有數之不盡的瑣碎事與困難。梓鍵患病後，Michelle須經常帶梓鍵到醫院做訓練，日常生活就在做訓練的途中來來回回。即使照顧梓鍵的起居生活困難重重，Michelle亦會咬緊牙關捱過去。遇到解決不了的問題她就會向專業人士尋求協助，亦會找人傾訴及找尋自己的喜好並加以發展。Michelle分享當她覺得身心疲累，便會放下所有的事情，讓自己好好休息，養精蓄銳後才會重新再出發，繼續迎戰生活各種難題。Michelle認為照顧SEN子女最重要的是有一顆接納和包容的心，多與孩子溝通才是良方。Michelle希望SEN子女的家長們都不要輕易放棄。與其苦惱小朋友的缺憾，不如多著眼和接納他們的優點，亦切忌自我標籤，局限子女的可能性。Michelle認為每位SEN孩子都是獨特的，她鼓勵家長們放手讓子女多嘗試，不要害怕子女失敗。陪同子女成長的過程中可多留意子女有什麼的特長，發掘他們的潛能，讓他們在該方面發展，SEN孩子也可以在不同領域嶄露頭角、施展所長!

樂旼共融教育 撰寫