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【生命小勇士】無懼罕有病 追夢做YouTuber 活出精彩人生

【生命小勇士】無懼罕有病 追夢做YouTuber 活出精彩人生

 

奔跑對很多人來講都是輕而易舉的事情,但對梓鍵來說卻是遙不可及的夢想。

梓鍵今年12歲,出生沒多久他就被證實患上杜興氏肌肉營養不良症(DMD)。杜興氏肌肉營養不良症是一個極為罕見的疾病,每3500至5000名新生男嬰中只有1名男嬰患上此病。患者的肌肉細胞內缺乏一種酵素,以致肌肉細胞膜不能正常運作,肌肉會逐步壞死,嚴重的話要使用呼吸機維持生命,平均年齡只到18歲。目前,這個病無法治愈,只能靠藥物緩解症狀和控制相關併發症。梓鍵從小因肌肉萎縮而沒法跑步,只能慢慢行走。4年前(2017年),梓鍵病情惡化而要靠輪椅代步。

(4年前,梓鍵因肌肉萎縮而要靠輪椅代步)

 

無礙身體限制 勇敢追尋夢想

即使雙腿不能跑步,亦無礙梓鍵奔向夢想。梓鍵喜歡瀏覽Youtube,看到Youtuber分享自己日常生活中大大小小的事情、喜歡的事物,讓他覺得Youtuber的生活好有趣,下定決心要成為一名Youtuber。2020年6月,梓鍵開始建立個人YouTube頻道「蝸牛仔梓鍵」,拍片分享自己的生活。短短一年間,梓鍵的Youtube頻道的訂閱人數已突破15,000人。梓鍵表示Youtuber 的身份令他的生活更充實亦令更多人認識到他:「從前,我的生活都很枯燥乏味,生活離不開上學、打機、看書、做功課。當上Youtuber後,我想到有趣的題材就會立即拿起手機拍攝。而拍片都令到一些傳媒機構留意到我,令更多人認識我這個小人物。」

(梓鍵於去年建立個人YouTube頻道「蝸牛仔梓鍵」片分享自己的生活,短短一年間,頻道已突破訂閱人數15,000人)

 

從梓鍵頻道的影片中可見梓鍵勇於挑戰。梓鍵在今年4月與慈善隊伍「極地同行」一同前往大東山挑戰滑翔傘。梓鍵表示完成該次挑戰並不容易,幸得各人幫助下,他才能完成挑戰。梓鍵亦分享該次挑戰中他遇到很多好人,有一位好好的哥哥帶他上山,之後又有一個好好的滑翔傘機師抱他上滑翔傘。整個挑戰中,由接送到完成飛行,同行的人對他無微不至,他對身邊很多人支持他、愛錫他一事很感動。他認為挑戰滑翔傘是做Youtuber當中最有成就感的一件事。

(梓鍵與翔傘挑戰中帶他上山的哥哥合照)

 

難重重 卻永不言敗

梓鍵每條影片都有板有眼,有些人可能會覺得拍Youtube影片是一件很簡單的事情。其實每條影片背後都是梓鍵的心血。子鍵透露拍攝每條影片前都會做資料搜集、準備分鏡圖(storyboard)、寫稿才開始拍片。拍片過程亦不簡單,花時3至4小時。拍攝完成後,梓鍵就會開始剪片。梓鍵認為剪片是最困難的一環,他須把幾小時長的影片素材中的精華抽取出來,濃縮成數分鐘的影片,再加上特效、字幕,花時10至15小時。梓鍵表示經營一個Youtube頻道著實不容易。

(梓鍵表示剪片是最困難的一環)

 

雖然拍片不容易,但梓鍵從來沒有想過放棄。他表示會貫徹自己「Never Give Up」的精神去克服當中的困難,因為他十分珍惜每位支持他的人與觀眾。他不清楚自己能否過到18歲這杜興氏肌肉營養不良症患者的平均年齡,但他希望能在在生的時侯拍更多的Youtube影片,用自己的故事鼓勵更多不同的人,同路人、殘疾人士或者社會大眾,以生命影響生命。

(梓鍵希望用自己的故事、自己的影片鼓勵更多不同的人)

 

母親鼓勵兒子嘗試不同事情

對於兒子做Youtuber,母親Michelle表示支持,更道這是個很好的學習體驗。她認為製作一條Youtube影片涉及多方面的知識範疇,做Youtuber可以讓梓鍵學到更多課本以外的知識。她鼓勵梓鍵多參加不同類型的課外活動。「我不要求梓鍵在讀書方面取得多好的成績。我希望他可以在學習的過程中充實自己、找到自己的方向。」Michelle認為參加課外活動的時候,可以讓梓鍵接觸到不同的人,與不同的人交流,增強梓鍵的溝通技能,有利於梓鍵的發展。

(梓鍵母親Michelle表示支持兒子做Youtuber)

 

梓鍵寄語SEN學生要突破自己 勇敢追夢

問及梓鍵未來有什麼想挑戰的活動,梓鍵表示想嘗試駕駛小型飛機。梓鍵深知駕駛小型飛機不容易,但他想再飛上天空看看一望無際的城市景色。他表示從天空俯望下去可以看到平時看不到的風景,他亦想錄下天空中看到的風景,跟觀眾分享另一個角度看到的香港美景。

梓鍵表示雖然自己要靠輪椅代步,但他仍然可以煮食、玩不同的極限運動、拍Youtube 影片嘗試各種不同的事情。梓鍵鼓勵SEN學生發掘不同的興趣,了解自己的喜好,追尋夢想,努力向夢想前進。

追夢路上的阻礙從來都不是身體上的缺憾,每個人都有無限可能,不要被自己所設的框架局限了自己,突破自己,每個人都可以有一片屬於自己的天空。「加油!」

(梓鍵與母親Michelle合照)

 

資料參考:

(1) https://hknmda.org.hk/杜興氏肌肉營養不良症/

(2) 杜興氏肌肉營養不良症 – 香港神經肌肉疾病學會 (hksnmd.org)